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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

如何激发非遗文化活力？代表委员建言：数字化转型、多元化传承******

　　中新网太原1月15日电(记者 杨杰英)如何让厚重的历史变得更活泼有趣、时尚多元？让非遗文化更好地传承发展，绽放出时代光彩？正在进行的山西两会上，代表委员们纷纷建言献策，数字化转型、多元化传承、可持续发展成为激发山西非遗文化活力的“关键词”。

　　绛州鼓乐、晋南唢呐、皮影戏、面塑、剪纸……山西非遗家底丰厚，数量位居全国前列。近年来，山西在挖掘非遗项目内涵、讲好非遗背后故事、传承非遗项目基因等方面进行积极探索。但随着时代变革和现代科技的推陈出新，非遗文化的传承和保护面临的压力也日益剧增。

　　为此，山西省人大代表、民革山西省委会专职副主委李润建议，以山西优秀非遗项目为基础，建立数字化信息平台，让数字化技术为沉浸式展览和传承体验提供发展空间，更好地服务非物质文化和经济社会高质量发展汇聚力量。

　　“要使人能够随时随地了解非遗文化，推动非遗‘智能+’的传承。”李润建议，依托大数据技术，打造非遗数字馆；以人工智能技术为基础，实现民间传统文化资源的全实景高清展示，提升非遗文化项目的吸引力；出台措施鼓励非遗和数字化融合，推动山西非遗产业数字化转型，促进非遗文化和产业繁荣发展。

　　山西省政协委员、长治市襄垣县政协主席侯慧萍建议，非遗文化要扩展现有的传承方式，实现多种传承形式共同发展；要借鉴优秀非遗传承的成功案例，推进可持续发展；要创新非遗文创产品，让非遗更好地适应现代化的市场发展。

　　“传播是更好的传承。”侯慧萍认为，要创新传播方式，建设非遗文化传播链，扩大非遗的影响力。与此同时，可建立非遗新媒体传播数据模型，为分析传播形式提供数据支撑。

　　山西省人大代表、临县政协副主席、临县一中副校长冯立新与山西省人大代表、临县林业和草原发展中心正高级工程师张绳顺联名建议，在义务教育阶段学校开设非遗文化传承课程，能开阔学生视野，培养学生动手操作能力和爱好兴趣，同时还能让本土非遗文化更好地传承创新。

　　他们认为，从另一层面落实“双减”政策，实现“双减”和“非遗文化传承”双赢的培养目标，真正让非遗文化传承后继有人，代代相传。

　　“传承非遗文化，关键在于教育。”与上述两会代表一样，山西省人大代表、平遥古城景区管理有限公司讲解员张霄云也提出“在中小学校增设‘非遗课堂’”的建议。

　　她表示，教育部门可根据各级各类学校实际选择合适的非遗项目，增设“非遗课堂”，加大优秀传统文化的学习内容比重，同时支持代表性传承人参与学校授课。(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）